L'anémie de  

Blackfan-diamond

maladie génétique rare

Rare genetic disease : Diamond and Blackfan Anémia

 

 

 

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Ceci est une page personnelle qui n'engage que son auteur (papa d'un enfant BD) et absolument pas l'Association Française contre la Maladie de Blackfan-Diamond.

L'administrateur du site informe qu'il s'est servi de documents provenant de l'AFMBD.

 

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dernière mise à jour le mardi 22 mars 2011

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Qu'est-ce que la maladie de Blackfan-Diamond

La maladie de Blackfan-Diamond est une anémie, rare, en général découverte au cours de la première enfance. Elle résulte d'une incapacité de la moelle osseuse à produire des globules rouges.

Les deux premiers cas ont été décrits en 1936 par M. Joseph, suivi d'un rapport plus détaillé de quatre cas par les docteurs Diamond et Blackfan en 1938. 

La prévalence ( fréquence) est la même pour les deux sexes. On a recensé environ 150 cas en France et on estime qu'il y a 2 à 7 cas pour 1 000 000 de naissances.

Vous êtes concerné par la maladie ? 

Les lignes qui suivent sont à votre intention.

Vous venez d'apprendre que votre enfant est atteint de la maladie de Blackfan - Diamond : ce fut également notre cas. Nous avons éprouvé la même angoisse que celle qui vous étreint en ce moment. Nous nous sommes posé les mêmes questions.

            Avant d'aller plus loin, sachez tout de suite que les enfants atteints de cette maladie peuvent avoir une vie normale et que vous partagerez avec eux des moments de joie et de bonheur d'une intensité et d'une qualité rare.

            Vous aurez bien entendu aussi des difficultés à surmonter. L'Association Française contre la Maladie de Blackfan et Diamond (AFMBD) s'est constituée d'abord pour aplanir ces difficultés en permettant aux familles d'échanger leur expérience. C'est notamment l'objectif de ces quelques lignes qui répondront à vos premières questions.

            Il ne s'agit en aucun cas de se substituer au corps médical.

En France, des médecins très compétents suivent de près cette maladie. Ils  sont à la pointe des progrès thérapeutiques et de la recherche fondamentale. Chaque malade a sa propre histoire et ses caractéristiques: seuls ces médecins sont qualifiés pour poser un diagnostique et recommander un traitement adapté à la situation particulière de votre enfant.  

Une Association existe : l'A.F.MB.D.  Vous trouverez le lien vers le site internet en allant dans la page Lien

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Pour tout renseignement contacter Yannick en cliquant sur le sigle @

  

OPERATION en Faveur de la Fédération des Maladies Orphelines