L'anémie de  

Blackfan-diamond

maladie génétique rare

Rare genetic disease : Diamond and Blackfan Anémia

 

 

 

Accueil

Informations

Forum

Questions-Réponses  

 Liens et Biblio

 Entraide

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Entraide et Solidarité

De nombreux parents d'enfants malades n'ont malheureusement pas accès à certain matériel indispensable au bon suivi des traitements. En effet soit ce matériel manque car les revenus de certains ne leur donnent pas accès à ce matériel, souvent peu ou mal remboursé par la sécurité sociale, soit ces parents habitent des pays où ce matériel n'existe tout simplement pas. Certains ont la malchance de cumuler les deux.

C'est pourquoi, je lance un appel à toutes les bonnes volontés pour donner une deuxième vie à ces outils indispensable qui dorment parfois dans vos placards car soit obsolète, soit remplacé par du plus récent ou plus performant.

 

De quels matériels s'agit-il ? : De tout ce qui est imaginable. Par exemple une opération est en place pour apporter des pompes pousse seringue vers l'Algérie. Bien sur d'autres opérations peuvent êtres menés.

 

Actuellement un couple de parents d'enfant malade se bouge tant qu'il peut pour mettre sur pied cette action, mais si d'autres bonnes volontés voulaient, en plus du don de matériels, donner de leur temps, ce serait formidable qu'ils se fédèrent et créent une association.

Abla et Gilles ( membres cofondateur de l'association française contre la maladie de Blackfan-Diamond, AFMBD) sont prêt à faire le premier relais et à donner toutes informations si certains voulaient créer cette association.

En attendant, Abla et Gilles attendent vos don de pompes pousse seringue toutes marques confondues.

Merci pour eux, et surtout merci pour tout ceux qui en ont besoin.

Si ce message appel de votre part certain commentaires ou certaines questions n'hésitez pas à passer soit par le  , soit par l'adresse mail   .

Concernant les coordonnées d'Abla et Gilles vous pouvez m'adresser un mail (en cliquant sur l'image) et je vous donnerais leurs coordonnées  .