L'anémie de
Blackfan-diamond
maladie génétique rare
Rare genetic disease : Diamond and Blackfan Anémia
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Blackfan-diamond maladie génétique rare Rare genetic disease : Diamond and Blackfan Anémia |
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Amicale des Donneurs de sang bénévoles d'Oraison dans les Alpes de Haute Provence
La Société LVL (site internet : http://www.lvl.fr/partenariat.htm ) a créé un partenariat avec la Fédération des Maladies Orphelines : elle lui verse un don pour l'ensemble des cartouches et téléphones mobiles valorisables collectés dans le cadre des programmes de collecte des établissements scolaires, des centres commerciaux et dans certaines entreprises. En 2005, la somme de 40 657 € a été versée à la Fédération des Maladies Orphelines. NLa Société LVL pense faire mieux et plus ! Ne jetez plus inutilement vos cartouches vides et vos téléphones mobiles usagés à la poubelle ! Grâce à la collecte des cartouches vides et des téléphones mobiles usagés, LVL soutient la Fédération des Maladies Orphelines dans ses missions sociales : financement de bourses de recherche, aide aux personnes atteintes de maladies rares, soutien psychologique aux familles, information des professionnels de santé, sensibilisation des pouvoirs publics… Pour plus d’informations sur la Fédération des Maladies Orphelines et ses activités, visitez son site www.maladies-orphelines.fr Afin de soutenir la FMO, vous pouvez faire parvenir vos cartouches vides et téléphones mobiles usagés à l’adresse suivante : LVL – Partenariat Fédération des Maladies Orphelines ou contactez La Société LVL au 0 820 160 770 (Numéro Indigo 0,12 euro la minute)
Le voyage de Luna est une bande dessinée originale, qui, comme l'indique Sandrine Kiberlain dans la préface de cet ouvrage « … se révèle efficace pour tous ceux qui ont besoin de faire lien avec un enfant que la maladie inquiète. » Un livre délicat et utile si l'on doit parler avec un enfant d'une maladie qui touche un proche.
Luna, une petite fille de
10 ans habitante de l’espace, est l’héroïne de cette BD. Elle constate bientôt
que sa mère n’est plus comme avant (elle a une maladie de Huntington). Des
mots cruels viennent à son esprit « Maman bizarre, différente, changeante,
étrange, inquiétante… ».
Au fil des pages, Luna comprend que sa maman est atteinte d’une maladie héréditaire. Elle se demande alors si elle risque, elle aussi, d'avoir la même maladie. Par la suite, elle découvre que la maladie touche d'autres personnes de sa famille et trouve avec eux des réponses aux questions qu'elle se pose.
Ce livre, destiné à faire
comprendre aux enfants dès 7 ans ce que sont les maladies génétiques, a
été réalisé sur l’initiative d’une généticienne, le Dr Alexandra Dürr,
et d’une psychologue, Marcela Gargiulo, du département de génétique de
la Pitié-Salpêtrière : « … Cette histoire offre aux adultes des mots et des
situations sur lesquels s'appuyer pour "oser dire" et pour "oser répondre"… ;
le voyage de Luna est une histoire universelle pour aider enfants, parents
et médecins à faire face à la maladie génétique et pour favoriser
l'échange, vital, au moment de sa révélation. »
De nombreux parents y ont
également participé : « Dans les familles où une maladie se transmet d'une
génération à l'autre, les enfants sont amenés, tôt ou tard, à se poser des
questions. Le dialogue est alors essentiel, ce livre y contribue par
des mots simples, à travers l'histoire de Luna qui découvre, au fil des pages
et de son voyage, que la maladie de sa maman touche d'autres personnes de sa
famille. Avec eux, elle va trouver des réponses aux questions qu'elle se pose
».
En fin d'ouvrage, les
mots compliqués sont expliqués. On y trouve par ailleurs un cahier
documentaire et des adresses utiles.
Ce livre contribue également à la recherche, puisque pour chaque BD vendue, 0,30 euro seront versés à l'Association Française contre les Myopathies.
www.lachainette.com
Un groupe de malades atteints de maladies
rares anime le site Internet
Association d'aide aux malades drépanocytaires
AFRG-Association Française de Recherche Génétique ORPHANET® : Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelin
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Liens
et Bibliographie 
et
